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原文作者：Eric J. Topol
Eric J. Topol评价了一本关于一个紧跟生物技术发展步伐的领域的新书。
对美国全民医保的呼吁面临着挑战，例如终末期肾病的治疗费用大约占到了全民医保预算的7%。| 来源：Bill Clark/CQ Roll Call
“生物伦理学”（bioethics）一词最早出现在1926年，但整个研究领域直到20世纪70年代才成形。尽管我在1975年的大学论文（《人类基因治疗的前景》）中已经探讨了一些伦理问题，但基因治疗直到40年后才在人类身上取得成功。如今，生物医学技术的一些进展已经抵达了现有道德和伦理界限之外。其中，最令人震惊的是去年11月的一则消息，人胚胎基因组编辑技术在尚不成熟时就以不负责任的方式被使用，并在中国产下了一对双胞胎。这一做法引发了科学家的呼吁，要求在全球范围内暂停使用这一技术。（见《自然》566,440 - 442;2019）。
长期以来，Amy Gutmann和Jonathan Moreno一直处在生物伦理辩论的中心，两人一起在美国前总统奥巴马的生物伦理问题研究总统委员会共事了七年。他们的新书《谁都想上天堂，但谁都不想死》（书名来自一首乡村歌曲）带领我们回顾了这一领域的发展历程和现状。
相关图书
《谁都想上天堂，但谁都不想死：生物伦理学与美国的医疗改革》
（Everybody Wants to Go to Heaven but Nobody Wants to Die: Bioethics and the Transformation of Health Care in America）
作者：Amy Gutmann & Jonathan D. Moreno
出版社：Liveright (2019)
书的一开头，Gutmann和Moreno各自讲述了一段多年前的个人经历。在过去那个伦理问题还很模糊的年代，Gutmann的祖母和Moreno的母亲正好都接受了截肢手术，但两人都没从医生这里获得重要的信息；因此，当她们需要进行关键治疗决定的时候，她们都处于一种并不知情的状态。随后，两位作者回顾了在人类整个生命周期中，从生育权到死亡权所面临的各种伦理困境。
书中的很多关键点都深入到了我们熟悉的领域，从临床研究人员的必读书目到开展临床研究前每年必须完成的在线测试等。作者还写到了臭名昭著的长达数十年之久的塔斯基吉梅毒实验，在这次实验中，美国公共卫生部拒绝向数百名患有梅毒的非裔美国人提供青霉素。作者同样提到了Jesse Gelsinger。Jesse Gelsinger患有一种罕见的代谢紊乱——鸟氨酸氨甲酰转移酶缺乏症，由于接受了错误的基因疗法，于1999年去世。
作者在书中不吝分享他们的自由主义观点，其中很多看法我也赞同。比如，他们宣称医疗保健是一项人权，人们有自由获得安全合法的堕胎服务。
在几位民主党总统候选人高呼“全民医保”（Medicare for All）的背景下，Gutmann和Moreno也谈到了这一政府运营、纳税人出资的医疗保险制度。1965年，美国医保覆盖了65岁及以上的美国公民，并被签署成为法律。1972年，医保范围进一步扩大，覆盖了所有终末期肾病患者，不论其年龄或人口学特征。目前，超过50万美国公民的全部透析费用都由国家支付，每年超过300亿美元。终末期肾病的治疗费用大约占到了全民医保预算的7%。
联邦政府将透析列为特殊服务，确实推动了全国范围内营利性透析中心的发展。但从根本上来说，这一政策让无数患有其他疾病的人群得不到财政支持，包括一些血友病患者或是其他罕见疾病患者——这些疾病的治疗成本高昂，常常需要注射特殊药物。这也说明，向患有同一种疾病的所有人提供医疗保障可能导致的问题；以及在一个人均医疗支出居世界首位的国家实行全民医保的可能经济影响。
英国法律允许替换胚胎中有缺陷的线粒体DNA，但美国法律禁止这种做法。| 来源:Zephyr/Science Photo Library尽管两位作者阅历丰富、智慧过人，但书中还是存在一些严重的错误。一个是关于线粒体替代疗法。作为我们细胞的发电厂，线粒体只包含我们0.1%的DNA，但是这些DNA的突变（也称为mtDNA）却有可能是一些母婴传播罕见病的根源。当一名孕妇有这种突变时，为了防止可能发生的不利情况，另一名没有这一突变的女性可以捐赠她的供体mtDNA，捐献总量为胚胎基因组的0.0005%。Gutmann和Moreno写道，美国在2016年批准了对男性胚胎使用这种替代疗法。但事实上，虽然英国在2015年已将这种治疗方式合法化，但美国食品药品监督管理局（FDA）目前仍对其禁止。还有一处，作者说血管造影（给血管拍X光片）可以帮助诊断处于持续性植物人状态的病人是否脑死亡，这种说法也是错误的。
贯穿全书的一个重要主题是，与过去相比，如今的患者拥有更多的主观能动性和决定权，甚至可以和医生进行重要问题的商讨，参与决定自己的治疗方式。但是，作者宣称“医疗家长主义的崩塌”已经到来，这种说法是不成立的。不幸的是，医疗家长主义之风依然盛行。正如我在我2014年的书《未来医疗：智能时代的个体医疗革命》（The Patient Will See You Now）中提到的一样，约66%的美国医生不会把他们的诊疗记录给病人看；几乎所有医生在让病人做各种常规医学扫描时，都不会告诉病人这些测试所包含的电离辐射。
除此之外，本书还遗漏了一些关键内容。书中没有提及无创产前检查确实出乎我的意料——无创产前检查已经为美国超过100万准父母准确识别出胎儿染色体异常的可能性。本书也没有讨论目前开展的一些临床实验正在尝试用诱导多功能干细胞治疗黄斑变性、帕金森病或脊髓损伤等。同样，他们也几乎没有提到神经学研究的“盘中大脑”（brain in a dish），这一使用人皮质类器官的研究方法引起了生物伦理学家的极大关注。此外，只用几句话带过人类胚胎的CRISPR基因组编辑技术以及由此产生的婴儿，也可以说是本书的一种疏忽。
作者也没有提到近年来最具争议的生物伦理事件之一。2015年，认知心理学家Steven Pinker在《波士顿环球报》上写道：“与其说像失控的列车，生物医学研究更像古希腊神话中的西西弗斯，而那些伦理学家游说团只会帮忙把石头推下山，我们最不需要这种帮倒忙。”指摘这些生物伦理学家是某种形式的同业协会，一个存在利益冲突的官僚产业，这种说辞必然遭到了生物伦理学家的反驳。遗憾的是，Gutmann和Moreno没有对此作出正面回击。来自生物伦理学家的道德指南是必不可少的：很多时候，技术发展总是冲在了前面，而我们还没有想好它的最佳应用方式。
事实上，在学术医疗中心里，当临床医生在学习患者护理的知识时，生物伦理学在其中扮演了至关重要的角色。这让我想到了“决疑”（casuistry）的概念：把伦理问题放入具体的应用场景中，从而进行思考。这本书也强调，对个案的仔细分析可以加深我们的认识。
这一点我深有体会。当我作为主治医生在重症监护室查房时，我和我团队的医学生和培训医师治疗过许多离死亡很近的人。这些情况下，我们必须考虑“不做心肺复苏”（do not resuscitate）的医嘱，以及如何最好地与患者和家属谈论这种非常特殊的情况。在权衡这些问题时，没有人比生物伦理学家考虑得更周详。当生物伦理学家不在时，我们总感觉缺了什么，并想念来自他们的明晰洞见。无论是面对患者、医学研究计划还是新研究的应用，生物伦理学都是必不可少的一环。我们将继续倚赖这些专业人士的指导。
原文以From reproduction to the right to die: bioethics now为标题
发表在《自然》2019年8月13日书籍与艺术上
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Nature|doi:10.1038/d41586-019-02412-y
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